这篇文章是推荐给那些没看过《一升》而又觉得《一升》是垃圾，特别固执的人看的。你们也可以复制给那些固执的人看看~~~希望能起到作用~~~~
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一公升眼泪
        ——不是你们所想的那样

经朋友介绍而得知这套戏《一公升眼泪》。

《一公升眼泪》？看到戏名我仿佛已经猜到是什么垃圾戏了，我猜是那种纯粹YY，煽情兼骗眼泪，剧情老土带点弱智，当到一些激情戏份时，主角们都神情激动而我却无动于衷那种只要动动脑筋就猜出剧情十八不离九的垃圾爱情剧。
于是我问：”爱情剧?”(还要是爱的死去活来，不是男的得了绝症就是女的发生意外那种。尤其是于近年来韩国大量拍摄这种形式的悲剧使已经近乎”免疫”的我们产生抗拒感。)
朋友答：”不是，是讲一个少女对抗病魔的故事.”（语言简洁利落）
我想：哦~~~只不过是换了个形式而已，但垃圾始终很难摆脱垃圾的行列的。对于“有性格“的我怎么听你说一两句就去看这套戏呢。

最终，我还是随便敷衍过去了。。。。

因为由始至终我都没想过去看这戏，就连尝试去看的念头的没有。

大概1个多月后左右，偶然在电视上得知TVB将要播出这套戏，可是，我还是一如既往不去理搭。

终于。。。。。

幸运碰上刚刚，在大结局那晚我无聊去看电视，正在乱按遥控器寻找适合节目观看的时候，偶然按了去TVB那个台看了结局最后那10分钟（最后10分钟属于是后记那种，这是我后来看网上下载回来的日文版才得知的）
最后10分钟是播着《一升》的主题音乐配合真人照片和字幕叙说着木藤一家后来的状况。想不到还放出真人照片呢，还以为是那些随便引用一些真人事迹然后改得个乱七八糟的垃圾剧，然而看到这些照片，不知为何这种想法开始打消，可能真的是一部值得看的戏呢（注意：不是好看，是值得看）

开始都没什么，后来放出一张这样的照片：一个身穿蓝色运动服少女，正用双手努力撑起自己身体，可以看得出她的手已经因为病情恶化而变得像萎缩了的爪子似的，表情也因为这个正常人看起来很简单，但患者自身残疾的身体做起来很难的动作而变得很艰难的样子（后来我才得知这这照片是在养护学校---残疾人学校做复健时照的。在看了该剧后每次看到这张照片，我都会感到莫名其妙的心酸，因为可以想象到，无论怎样努力，得到的却只有相反的结果----瘫痪在床）。看到这张照片，使我原本像直线般的思绪有了轻微的跳动，但持续了不够10秒，马上又恢复原状了。

接着下来那几天，因为太无聊了，所以决定去看一看这到底是套怎样的戏。
（幸好去看了，否则如果以后有意或无意或有机会看到这戏，很可能会觉得是个遗憾）

因为知道这个戏是围绕着”脊髓小脑变性”展开的，所以理解好这个病应该能让我观看这套戏时更明白一些。
我就在下载期间去网上搜索了一下，看了大概一千字左右关于这个病的简介，因为纯粹医学的角度去描述这个病，而且还仅仅以文字的表达方式更让我不为动容。

可是。。。。。。

当我真的去看《一升》的时候，即使有心理准备还是无法在短时间接受这个病是如此残酷，虽然知道会有吞吐，语言障碍（更别说后来进一步的恶化了），但从未想象到会是如此痛苦，很痛苦，真的很痛苦。虽然在看文章（脊髓小脑变性简介）时已经有意无意的去想象：”如果我得了这种病会怎样呢？如果我说不了话会怎样呢”等诸如此类的想法，但当我真的看到一个活生生的例子后，我发觉患者本人所承受的要比我们这些正常人想象的要多。。。。

被医生告知自己的病只会恶化而不会好转，就连说话都说不了，字也写不好，最终全身瘫痪，就连眼泪也无法擦拭，面对如此简单的表达能力都丧失殆尽——此刻的她的想什么？
无论怎样努力，等到的却是跟期待的完全相反的结果——“丧失生存价值,找不到生存的希望,只能成为一个拖累他人的废物”（她仍希望活下去吗？）

这个病最大的得痛苦是即使恶化下去，但智力还和正常人无异，能够清楚意识到这样的自己，是一件很痛苦的事情。

亚也患病的第六年，已经变得无法一个人生活，她曾经在病房内将问题写在日记本上，质问潮香女士：”妈妈，我到底是为什么而生存？”(其实这句话在几年前的日记就写了出来，只不过没问出来而已,大概因为那时还那么绝望吧,如今真的问了出来了,可见绝望程度有多大,摆在亚也面前的是一个障碍，是至今人类也无法解决的一个障碍。好比身上多了一个沉重’行李”，即使别人怎样帮忙，也丝毫无法减轻这”行李”的重担。)

跟那些只残废一只手或一只脚或后天残疾者不同，他们虽然有一部分身体残疾不便，但仍然可以用其他健康的部位替补，而患者，则是全身运动技能逐渐丧失——无论大幅度的运动（坐，走等）还是细微的运动（写字、拿筷子等）。理所当然的原本可以做的事情，因为这个病却变得慢慢一件一件的不能做了，原本计划这样，那样的梦想，已经不得不放弃和改变， 被取而代之的是这个残疾的我该如何努力生存下去，每一天都在变化（恶化），每一天都在跟自己战斗（心理），光是压抑这份心情就已经耗尽患者的所有。有时，跟正常人一起会觉得很痛苦，因为怎样也无法消除这种因为差距而带来的难过，而这种差距是无论如何也没办法弥补的。正常人的人生会学到很多东西，认识很多不同的人，以后也会这样一直一直的生活下去（例如：我升上XX名校了；我可以转到去一个较好的工作环境了；我以后打算怎样怎样等，每个人都有属于自己的未来）。
可是。。。。。可是，患者所剩下的未来就只有竭尽所能的生存下去，仅此而已。

的确也是。。。

”苟延残喘的过完剩下人生,这将是我生命的全部”,亚也日记上出现过这样的一句话。

“现实过于严峻,过于苛刻,连梦想都不曾给予”也是日记上的话。
意思并不是单纯的指作不了美好的梦（其实所谓的美梦是可以活动，可以说话，就如此简单而已），而是更多的是指简简单单的作一个美好的梦对于现在的她也太过奢侈了（后来作者本人在其一篇日记中提及到在梦中也不能动了，但以前是可以跑可以跳的）。

一个人因为疾病可悲到连作梦都觉得是奢侈的，无论如何我都觉得，这样的人生实在太过可悲。

可是，生病并不只是意味着失去。
做现在力所能及的事就可以了，不想在剩下的人生留下任何悔恨。———这是亚也的想法


“虽然很痛苦，但还是很高兴医生对我说了真话“
“想坐时光机回到过去，看看从前能跑能跳的我“
“不会再说想要回到从前，我要认同现在的自己活下去“
“人不是活在过去的，做力所能及的事就可以了”
“生病不是不幸，只是不方便而已”
“没什么特别，只是被特别的病魔缠上而已”


                                    ——这是亚也真实本人说过的话




14岁——我的家人
15岁——忍受病魔（初兆 / 看病 / 妈妈的一句话）
16岁——苦恼的开始（住院生活 / 关于将来 / 朋友 / 决定 / 整理心情 / 离别 / 轮椅 / 所谓的残障人士）
17岁——已经无法唱歌了（跌到 / 语言障碍 / 我的饮食 / 将来）
18岁——真相大白（最后的暑假 / 训练 / 毕业 / 宣告）
19岁——或许已经无药可救（孤独 / 残酷 / 妈妈，我已经不能走路了）
20岁——不愿输给病魔（住院，聘请看护 / 拼命活过现在 / 谢谢。。。）
21岁——生命的极限

这是原著《一公升眼泪》的日记目录（只列出了一部分），什么是：生命中不能承受的痛？看看这部剧是最好的解释了。

另外，2005年4月5日，东京池袋上映《一公升的眼泪》全国公开版的当天，幻冬社出版的《生命的障碍－－－  一公升的眼泪之母亲手记》一书悄然出现在各大书店的新书架上。时光飞逝，岁月如梭，眼看爱女生命点滴消失的残酷过程，想必大多数母亲没有机会体验。因此，木藤潮香“有幸”以亲身经历告诉读者－－－何谓生命中不能承受之痛。

没看过这戏的朋友们，我可以告诉你们——不是你们所想那样的。

希望大家可以去看看这部戏，或许能感受到以前未能感受的东西。

“活下去”  这是《一公升眼泪》想说的也是想传达的信息。

我现在已经不能拿残疾或身患重症的人来开玩笑了，你呢？

因为这套戏是围绕着“脊髓小脑变性症”展开的~~~所以简单了解一下还是有必要的。病症+患者的想法~~~最能体现这个病的残酷~~（其实电影版比较偏向于病症的写实--例如面部动作等，而电视版则偏向与心理描写）
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 关于亚也所患的”脊髓小脑变性症”

藤田保健卫生大学   神经内科副教授  山本纩子

人的脑内约有一百四十亿个神经细胞，而支配神经细胞的细胞则为其十倍，各个细胞分别属于不同的组织：有的负责运动和活动，有的负责听和说，人的生命是凭着各个组织的神经细胞来维持活动的。

所谓脊髓小脑变性症，指的是这些组织里的神经细胞反射性进入体内，形成障碍，是负责掌管速度和平衡运动的小脑，脑干，脊髓内的神经细胞产生变化，最终完全消失。

细胞为何消失？至今仍然病因不明，所以没有治疗的方法和治疗的药物，所谓的”药物”并不是什么改善病情的药物，而是长期压抑病情恶化的药物，只能靠持之以恒的复康治疗（就是不断做一些简单的动作，例如伸腿，翻身等）来刺激脑部，努力不使肌肉萎缩看来是最好的办法。

但只会恶化而不会好转却是不争的事实………..



病法过程
走路会觉得有摇晃的感觉，对事物的距离感和准确性变得越来越差


再进一步恶化会使喉咙的肌肉和声带不协调感加重导致出现吞吐障碍（吃饭时无法使用筷子，即使使用汤匙也无法准确将食物放进口里，就算他人喂食，也要花1—3小时吞食，而饭量只不过是我们正常人3/1而已；如果进食时遇到病情突然恶化，就连几粒饭都可能堵住喉咙引发生命危险）；
因为喉咙和声带不协调不单止出现吞吐障碍还要出现说话不清，音韵变调等现象，即使努力的表达也会因为发音不清，以至别人难以辨认。
眼球转动不平顺，影像容易产生 「 重叠 」
走路无法依靠个人力量站立，就算有扶手也会跌到，常常走很短的路程却要花费很长的时间，为了方便行动而使用轮椅。年轻的患者常因为行动困难而导致失禁，年纪轻轻却连大小便都无法控制，是一件十分痛苦的事情，虽然可以提早去厕所或每隔一段时间就去厕所以解决此问题，但总有一日，已经完全瘫痪的时候不得不使用尿袋----一种必要却又带有辱性质的治疗工具。


病情再进一步恶化：
最终，全身瘫痪。
    
完全失声，就算做出发音的口型，出来的也只是震抖的空气罢了，所以无法将意思传达给他人，只能用震抖的手指点击文字盘，以极其精简的字句交谈（例如：不，好，这个，那个等），若不是事先预设谈话内容根本无法交流。（可以预测的是迟早有一日，就连震抖的手指也无法提起，去到这一天的时候，基本上跟一个有意识的植物人差不多了吧）
     
逐渐连吞食功能都开始丧失，改用导管进行营养输送
（“当饮食能力完全丧失的时候，自己弥留人世的时间也屈指可数了。”）
在亚也的日记中出现过这样的一句话
。。。。。。。。。

虽然病发过程快慢虽然因人而异，但只会恶化不会好转却是无法改变的事实，5——10年内死于呼吸运动停止抑或器官衰竭引起并发症不计其数。。。。。

好帖,偶每当推荐给朋友看时,就说是什么反正都是那种类型的,都看麻木了

谢谢楼主的细心和支持
这真的是一篇包含神情又真是的文章
相信好多同学在最初的最初看到一公升也有一样的感觉吧
但是请你们相信楼主相信这一份真挚
一公升绝对不是哪种看了就忘的东西

另 亚也的病其实很痛苦的吧
她的病既不是天生的也不是无知觉的
她的病是在花样年华的时候患上并且眼睁睁的看着自己的病情一步步恶化没有任何办法
这对于一个才又15岁的女孩来说难道不是残忍的吗
但是亚也一步步坚强的走过来
没有给青春留下半点悔恨
这就是亚也的伟大
这也是我们深深被吸引的原因

看来楼主的确很感概啊！其实我自己也是在偶然的机会下看到《一公升眼泪》的。当时我看的时候已经播到了第3集，我是看TVB的。那晚如常地9点多，想要看TVB明珠台的周日猛片。到了11点15分左右，我在广告的时间转到了TVB翡翠台，看到的一幕竟然是Aya在台上指挥时的情景，就在那一幕我被吸引住了。后来我连明珠台的周日猛片也顾不上了，直接看《一公升眼泪》了。到了结尾播Only Human时，我突然之间就有了一丝的感动，看到那些木藤亚也的真实写照，随着音乐的衬托，看着那望向前方的眼睛，再加上亚也用双手很困难地挺起自己的那一张照片，我真的确确实实地被感动了。
           从此，Only Human就印在了我的脑海中。

正是那晚的偶遇，才有现在的改变...............................

Quote:

引用第4楼son于2007-03-08 02:57发表的  :
看来楼主的确很感概啊！其实我自己也是在偶然的机会下看到《一公升眼泪》的。。到了结尾播Only Human时，我突然之间就有了一丝的感动，看到那些木藤亚也的真实写照，随着音乐的衬托，看着那望向前方的眼睛，再加上亚也用双手很困难地挺起自己的那一张照片，我真的确确实实地被感动了。
           从此，Only Human就印在了我的脑海中。

正是那晚的偶遇，才有现在的改变...............................

其实最初我写这篇文章的时候是出于先推荐被我一个好朋友而写的~~~后才发觉自己真的真了不少字~~决定放上来论坛了~~~昨晚尝试了推荐一下（还浪费了我220WOW金币他才看。。），我这个朋友固执程度还真不比我差~~~面对一个另外的“我”，我实在是无能为力，最终以失败告终。。。

其实我也是看到亚也用双手很困难地挺起自己的那一张照片被感动的。。。。第一次看时本来可以撑得过第3集不哭的。。。然而结尾时看到这张照片。。。然后再看到预告。。。看到AYA做复慷的样子。。。就忍不住了。。。想不到在那里失手。。。。。

不过对于这次推荐经验，我学会了一样东西。就是有时候不要太过坚持己见，尝试去接受一样自己认为“不好”的东西~~~或许会有所改变。否则，可能真的会错过了好东西，如果我没看过这戏，别的人就算怎样推荐给我~~我也是不会看的~~这点我比任何人都清楚。那么今天我就是我所说的那位朋友了。

去尝试        是我昨天学到的东西

Quote:

引用第5楼iamfreeing于2007-03-08 12:53发表的  :


其实最初我写这篇文章的时候是出于先推荐被我一个好朋友而写的~~~后才发觉自己真的真了不少字~~决定放上来论坛了~~~昨晚尝试了推荐一下（还浪费了我220WOW金币他才看。。），我这个朋友固执程度还真不比我差~~~面对一个另外的“我”，我实在是无能为力，最终以失败告终。。。

其实我也是看到亚也用双手很困难地挺起自己的那一张照片被感动的。。。。第一次看时本来可以撑得过第3集不哭的。。。然而结尾时看到这张照片。。。然后再看到预告。。。看到AYA做复慷的样子。。。就忍不住了。。。想不到在那里失手。。。。。
.......

看来与楼上（不知是男还是女）的想法还是挺一致的，我自己也自认看腻了所有的爱情悲剧，那种很多人都猜到的结局我也是懒得去想了。平常都多半不会看其他的剧集，我记得05年的年底TVB明珠台播的《在世界中心呼唤爱》也是一样，我又是偶然的机会下看到的。我会相信这是上天冥冥之中的安排，让我能够不期而遇到这样好的剧集。

哈哈.昨天花了几小时说服了朋友去看,他还是不大愿意,结果今天他一上线就给我说:我哭成泪人了..

證明一升帶來那種效果
很正面
永不放棄、珍惜生命、積極面對
及家人對病者的支持
亦是十分重要

Quote:

引用第8楼cca于2007-03-09 14:20发表的  :
證明一升帶來那種效果
很正面
永不放棄、珍惜生命、積極面對
及家人對病者的支持
亦是十分重要

可是对于没看过的人会认为是剧情老土。。无聊那种。。。。。